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Diagnostiquée en moyenne vers 60 ans, la maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap après les accidents vasculaires cérébraux. Comment les patients et leurs proches gèrent-il cette nouvelle vie ? Réponses avec le Dr Christine Brefel-Courbon, neurologue et responsable du centre expert Parkinson au CHU de Toulouse.
D’après le ministère de la Santé, 275 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en France. Chaque année, 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Contrairement aux idées reçues, cette pathologie n’est pas réservée aux personnes âgées : en moyenne, elle survient aux alentours de 60 ans.
Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer, Parkinson se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones à dopamine au niveau cérébral (la dopamine est un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle de nombreuses fonctions comme les mouvements, la cognition, la motivation et les affects). Selon l’Inserm, l’origine exacte de Parkinson est incertaine, mais probablement multifactorielle (notamment des facteurs environnementaux). Si la plupart des cas sont sporadiques, des antécédents familiaux existent chez 15 % des patients et une origine génétique est retrouvée dans 5 % des cas.
Tremblement, lenteur, rigidité
La maladie de Parkinson est chronique, et son évolution lente. Contrairement à Alzheimer, les patients ne présentent pas de troubles cognitifs. « Les principaux symptômes sont moteurs. Il s’agit des tremblements, notamment au repos. Il y a aussi la lenteur des mouvements – on parle d’akinésie – une démarche hésitante, des pertes d’équilibre, des gestes maladroits. Enfin, la rigidité des membres », détaille Christine Brefel-Courbon.
Ces manifestations font de la maladie la deuxième cause de handicap après les AVC. « Aujourd’hui, aucun traitement ne guérit la maladie ou ne ralentit son évolution. La prise en charge des patients repose principalement sur l’administration de dopamine pour diminuer l’intensité des symptômes. Les médicaments apportent un vrai soulagement et améliorent la qualité de vie », poursuit la spécialiste. L’espoir repose sur la recherche scientifique et la découverte de traitements capables de stopper l’évolution de la maladie. « Malheureusement, rien n’est attendu dans ce domaine avant plusieurs années », tempère Christine Brefel-Courbon.
L’avant et l’après
L’annonce du diagnostic marque souvent une rupture franche. Il y a « l’avant » et « l’après », pour les personnes concernées comme pour leurs proches. Avoir la bonne approche vis-à-vis de la maladie, savoir gérer les réactions psychologiques des malades et tenir la distance en tant qu’aidant sont autant de défis à relever. « Pour ne pas se trouver désarmé, mieux vaut être informé sur la maladie, les symptômes, les traitements et leurs effets secondaires », conseille la neurologue, par ailleurs vice-présidente de l’association de patients France Parkinson.
Les symptômes, en particulier la lenteur, sont parfois déconcertants pour l’entourage. Le proche malade est plus lent pour tout : les gestes de la vie quotidienne, la façon de réfléchir, de marcher. C’est un vrai bouleversement pour un couple, au sein d’une famille. « Il faut autant que possible laisser le malade effectuer le maximum d’activités sans pour autant sombrer dans l’indifférence. Même si certaines activités prennent plus de temps que ne le souhaiterait l’entourage, il faut lui laisser le temps d’agir, ne pas s’énerver et être à l’écoute. Il est primordial de trouver le bon équilibre entre surprotection et distance », conseille l’experte.
Formation et plateforme de répit
La famille, les amis, le conjoint, les enfants, les collègues de travail peuvent consacrer du temps, écouter, remonter le moral. De nombreux témoignages l’attestent : parler soulage, et à plusieurs, il est toujours plus facile de trouver des solutions.
Depuis 2013, France Parkinson a développé un programme de formation des aidants nommé A2PA (Aide aux aidants Parkinson), pour les accompagner, les soutenir et les informer. Autre exemple, Entr’aidants Parkinson propose aux proches de se rencontrer, de partager un moment convivial, d’échanger leurs expériences et de se ressourcer quelques heures dans la perspective de créer un lien durable et de générer une entraide entre eux.
Parfois, les aidants ont « simplement » besoin d’une pause. Le répit permet qu’un professionnel assure une prise en soin temporaire du proche, chez soi ou dans un établissement pour apporter un soulagement à l’aidant principal et ainsi éviter son épuisement. Les solutions de répit, de quelques heures à quelques jours, permettent à l’aidant d’avoir du temps libéré, pour lui.
(Pour localiser et contacter la plateforme d’accompagnement et de répit la plus proche de chez vous, consultez l’annuaire des points d’information locaux du site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr).
Les patients, acteurs de leur traitement
Les patients ont, eux aussi, des solutions pour mieux vivre avec la maladie. Parmi celles-ci, l’éducation thérapeutique. « Ces dispositifs permettent au malade d’apprendre à se soigner, gérer le stress, accepter la maladie. Autrement dit à être le plus autonome possible et de maintenir une qualité de vie la plus acceptable », détaille la neurologue. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est notamment pratiquée dans les centres expert Parkinson, dès l’annonce du diagnostic ou à tout autre moment de l’évolution de la maladie.
Le sport est aussi vivement recommandé. La majorité des personnes malades adopte inconsciemment un mode de vie moins actif, plus sédentaire. « Des études montrent que pratiquer une activité physique avec intensité, 30 à 40 minutes par jour trois fois par semaine, agit sur la force musculaire, la mobilité, l’équilibre et diminue les effets des symptômes. Il se pourrait même que cela freine l’évolution de la maladie », souligne Christine Brefel-Courbon. Parmi les exercices préconisés figurent la marche, le tapis de course, le vélo ou encore l’aviron.
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